Vers un marché des données de santé ?


Des nouvelles de l’industrie techno-sanitaire


Au début du mois la commission européenne a exposé sa proposition pour l’instauration d’une nouvelle modalité de gestion des données numériques en matière de santé : l’espace européen des données de santé. Après l’épidémie de Covid et toutes les controverses au sujet du contrôle numérique sanitaire, certains points de cette nouvelle réglementation peuvent nous inquiéter.

Les informations relatives à la santé sont particulièrement sensibles, elles touchent à ce qu’il y a des plus intime chez les personnes. Les objectifs annoncés sont de favoriser l’accès, pour les individus, à un certain nombre de leurs informations médicales, d’harmoniser cet accès au niveau européen et de permettre de développer la recherche scientifique. Mais il est également stipulé que ce dispositif permettra le développement de nouveaux services et produit de santé numérique. Le marché trouvera alors toute une série de nouveaux débouchés : dossiers médicaux électroniques, logiciels médicaux ou encore applications de «bien-être». C’est là que les problèmes commencent. Rien ne nous garantit que la concentration de ces informations numériques par les pouvoirs publics, mais aussi par les industriels, ne se fera pas au détriment de nos droits et libertés.

Parmi les services nouveaux que la réglementation doit permettre figure la téléconsultation. Un pas de plus dans la libéralisation du marché de la santé, mais aussi dans sa délocalisation. Avec ces dispositifs il sera possible de voir sa consultation à distance effectuée très à distance, à l’autre bout de l’UE par exemple. Les applications de mesure des données physiologiques sont, elles aussi, une porte ouverte à un nouveau marché que les industriels aimeraient bien voir remboursé par la sécurité sociale. Les montres connectées et autre appareils dotés de capteurs permettant l’auto-diagnostic risquent de mettre en place un système de télésurveillance. Les géants du numérique se frottent doublement les mains : ils pourront à la fois fournir les service d’hébergement des données et bénéficier de l’usage de ces dernières. De plus, on ouvre la porte à ce que ces données finissent chez les assureurs qui pourront ainsi «adapter» leurs primes aux comportements des individus, même si pour l’instant ce type d’utilisation et expressément exclu Dans l’UE. Mais avec le concentration d’un grand nombre de données sensibles l’effet «pot de miel» est fort, les risques de failles ne sont pas à négliger et les tentatives de hacking non plus.

Enfin rappelons que les risques en matière de données médicales sont encore plus grands pour les personnes exposées aux discriminations. En fin d’année dernière, des collectif de défense des droits des personnes trans ou luttant contre la psychophobie avaient alertés sur les danger du dispositif «mon espace santé» sur Ameli. Ce dernier ne cloisonnait pas correctement les informations et exposait les personnes à des outings non désirés, ou encore à des traitements discriminatoires par le corps médical.


Nos données nous appartiennent, elles ne doivent pas faire l’objet d’un marché ou d’une surveillance toujours plus accrue de nos faits et gestes !


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